Los niños y adolescentes con Duchenne pierden una media de 23 días de clase por trimestre, advierte un informe de Duchenne Parent Project España
La falta de accesibilidad de colegios e institutos dificulta la escolarización y la participación de los niños y adolescentes con distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética rara que provoca una pérdida progresiva de fuerza y movilidad. Duchenne Parent Project España reclama que todos los centros educativos, públicos, concertados y privados, garanticen entornos accesibles y anticipen las adaptaciones a la evolución de las necesidades de sus alumnos.
La enfermedad se manifiesta durante la infancia y provoca dificultades crecientes para subir escaleras, desplazarse o realizar determinadas actividades. Muchos niños con Duchenne pierden la capacidad de caminar alrededor de los 12 años, aunque la edad varía según la evolución individual y los tratamientos. Este momento coincide con frecuencia con el paso de Educación Primaria a Secundaria, cuando las barreras arquitectónicas y la falta de apoyos pueden limitar la asistencia y la participación en la vida escolar.
«Un niño con Duchenne no debería tener que cambiar de centro, faltar a clase o renunciar a actividades porque el edificio no está preparado para sus necesidades. Sabemos que la enfermedad es progresiva y, precisamente por eso, las adaptaciones deben anticiparse», señala Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España.
La necesidad de garantizar espacios educativos accesibles lleva años siendo señalada por las organizaciones especializadas en discapacidad. La guía La accesibilidad en los centros educativos, publicada por CERMI, subraya que la accesibilidad va más allá de eliminar barreras físicas e incluye recursos humanos, materiales y didácticos que permitan participar plenamente en la vida escolar. Este enfoque coincide con el informe Documenta Ciudad y Territorio Justo. Accesibilidad Universal, publicado en 2025 por el Consejo Superior de los Colegios de Arquitectos de España, que defiende incorporar la accesibilidad universal desde la planificación y el diseño de los espacios.
Para Duchenne Parent Project España, este principio es especialmente importante en una enfermedad progresiva: las adaptaciones no deben responder solo a una necesidad puntual, sino permitir que el alumno siga utilizando los mismos espacios a medida que cambian sus capacidades físicas. Las dificultades de accesibilidad se suman al impacto que la enfermedad tiene sobre la vida escolar. Según el informe Estimación de la carga económica y social de la distrofia muscular de Duchenne en España, elaborado por la Fundación Weber, los niños y adolescentes con Duchenne pierden una media de 23 días de clase por trimestre, más de la mitad necesita apoyos educativos y el 51% llega a abandonar los estudios.
La asociación advierte de que a las necesidades sanitarias, rehabilitadoras y asistenciales no deben añadirse obstáculos evitables derivados de unas instalaciones inadecuadas. La accesibilidad debe permitir los desplazamientos y el uso de aulas, laboratorios, bibliotecas, gimnasios, patios y aseos, además de contemplar la evacuación y los apoyos personales y tecnológicos necesarios. Pero la reivindicación no se limita solo a los espacios también a las actividades fuera del edificio. «Las excursiones fuera del centro se convierten en otro problema de accesibilidad ya que no son inclusivas ni hay suficientes apoyos. Por ello, en muchas ocasiones los alumnos con Duchenne no pueden participar en este tipo de iniciativas porque nadie puede hacerse cargo de ellos», añade Ávila.
Carga de cuidados y económica
Estas dificultades recaen sobre familias que ya soportan una importante carga de cuidados y económica. El informe de la Fundación Weber estima un coste social medio de 90.751 euros anuales por paciente en España y un gasto monetario directo medio para las familias de 10.800 euros al año en terapias, productos de apoyo y adaptaciones. Para Duchenne Parent Project España, la accesibilidad de los centros no puede depender de la capacidad económica de cada familia. Por ello reclama a las administraciones educativas y a los titulares de centros públicos, concertados y privados evaluaciones de accesibilidad y planes de adaptación que se anticipen a las necesidades de los alumnos.
La asociación considera prioritario garantizar itinerarios accesibles, ascensores cuando sean necesarios, aseos adaptados, mobiliario adecuado, protocolos de evacuación inclusivos y recursos personales y tecnológicos suficientes. También pide coordinación entre centros, familias y profesionales sanitarios, especialmente en la transición de Primaria a Secundaria, para que los alumnos puedan seguir aprendiendo y participando junto a sus compañeros.
Sobre Duchenne Parent Project España
Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por familias de personas con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Trabaja para impulsar la investigación, mejorar el cuidado clínico y favorecer el acceso a los mejores tratamientos disponibles.
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